pku
Ich setze meine „Schlafbrille“ im Flugzeug auf, und lasse meinen Sitz (zum Leidwesen der Person hinter mir) zurück, kuschle mich in meinen dicken Pullover – in Wien wird’s kalt werden – und schlafe auf dem Rückflug mit einem Lächeln ein, träume von vielen schönen Momenten, die waren, und von denen, die nächstes Jahr auf mich zukommen werden!
bts - 16. Mrz, 15:20
...ein sehr interessanter Workshop, sehr informativ für uns alle, obwohl wir „eigentlich nur geplaudert“ haben, sind doch sehr ernste und wichtige Themen besprochen worden, konnten wir gegenseitig Lösungen austauschen, wie man die Diät am besten mit dem täglichen Leben als Arbeiter, Student, Mitbewohner oder Partner vereinen kann.
Gemeinsam strömen alle Gruppen in den Speisesaal, es mischt sich wieder. Am Nachmittag machen wir „teens & adults“ eine Pause, legen uns lieber in die Sonne und schwimmen ein paar Runden im Pool, während die anderen Köpfe drinnen im Hotel rauchen…
Nach dem Abendessen gehen wir gemeinsam in den netten Ort, streunen herum, bis uns allen die Füße wehtun, und wir uns endlich auf eine Bar einigen, wo manche von uns bis in die frühen Morgenstunden bleiben, ich glaube manche sind überhaupt direkt von der Bar zum Frühstück gekommen.
Wieder ein Tag der Verkostungen (neuer Produkte der Firmen), Diskussionen, Plaudereien, viel Lachen, gutes Essen. Am Abend: Die „Abschlussveranstaltung“ – zuerst tragen jeweils Redner der einzelnen Workshop-Gruppen kleine Zusammenfassungen der Diskussionen & Ergebnisse der Workshops vor, dann ein gemeinsames Essen – der Tisch der Jugendlichen wächst von mal zu mal, immer mehr „trauen“ sich zu uns, und werden herzlichst aufgenommen – dann noch eine Abschlussfeier. Einerseits schon ausgelassene Stimmung, doch auch irgendwie betretene Gesichter, denn alle wissen – jetzt dauert es wahrscheinlich wieder ein Jahr, bis sich alle wieder sehen. Doch das Schöne wird in einem Jahr sein: Es werden sicherlich NOCH mehr PKUs kommen, und wir werden uns sicherlich wieder genauso gut verstehen, wie heuer, denn: Von Jahr zu Jahr wird’s größer und lustiger.
Bestimmt!
bts - 15. Mrz, 15:20
...beginnen dann die Workshops – wobei wirklich komplett getrennte Programme für ÄrztInnen und DiätassistentInnen (das ist leider in Europa immer noch nicht einmal annähernd so ein gutes Verhältnis zwischen Spital & Betroffenen wie in den USA, wo die DiätassistentInnen alle auch die Konferenzen besuchen, und viel mehr in die Aktivitäten der Vereine eingebunden sind!), Eltern, Kinder mit PKU und Jugendliche mit PKU stattfinden, damit sich niemand langweilen muss, und damit so jede Gruppe über die für sie persönlich wichtigsten Probleme und Themen plaudern und diskutieren kann.
Wir sind also unter uns, blödeln natürlich (wie meistens) herum und kommen trotzdem (oder gerade deswegen?) auf für uns sehr wichtige Themen zu sprechen, und ich muss es jetzt einfach mal loswerden: Es tut einfach wahnsinnig gut, mit anderen Jugendlichen zu reden, die zwar vielleicht ganz andere Leben leben, als ich meines lebe, die aber trotzdem im Großen und Ganzen die selben Probleme haben, und mit den selben Dingen klarkommen müssen.
Also haben wir geredet über Diät halten & Diät nicht halten, alleine wohnen mit PKU, arbeiten und studieren mit PKU – wie verbinde ich meine Diät und das Einnehmen des Pulvers und die spezielle Nahrung mit dem Essen unterwegs? Mit dem Reisen? Oder dem ständigen Essen am Arbeitsplatz? Was mache ich, wenn ich keine Diät halten kann – oder nicht so genau, wenn es einfach gerade zu stressig ist, und sich die Diät nicht wirklich ausgeht? Spüren die Jugendlichen es, wenn die Werte schlecht sind, bekommt man Kopfweh, wird man unkonzentriert,… Wie ist das alleine wohnen, das Wohnen in einer WG oder aber das Wohnen mit dem Freund/der Freundin? Wie bringe ich meinem Partner/meiner Partnerin bei, was PKU ist, worauf er oder sie achten muss, und wie das mit dem Kochen so geht?
Einfach wichtige Themen für uns, die eins nach dem anderen einfach so während dem Blödeln und Plaudern auftauchen, und uns alle irgendwie beschäftigen. Da wir ganz unter uns waren – ohne Ärzte, Eltern oder sonstige Leute, die mithören, konnten wir einfach ganz offen miteinander reden, ohne etwas „gestehen“ zu müssen oder in weiterer Folge von jemandem OHNE PKU ein schlechtes Gewissen eingeredet zu bekommen – denn darauf konnten wir uns alle einigen: Die da draußen, in den anderen Workshops, die meinen es zwar gut mit uns, und wollen uns helfen und unterstützen, glauben, uns zu kennen und zu wissen, wie es uns geht, was uns gut tut, und so weiter, aber: DIE HABEN KEIN PKU. WIR haben PKU, und WIR wissen am besten, wie es uns mit der Diät geht. Das können und die nicht sagen, so sehr sie auch versuchen mögen, sich in uns hineinzuversetzen, im Endeffekt wissen wir doch am besten, wie es uns geht, was schwer ist, und welche Probleme für uns auftauchen (können).
bts - 14. Mrz, 15:19
Ankunft: 10 Uhr abends, es dämmert. Alles ist in ein fast schon magisches, rötlich golden schimmerndes Licht getaucht. Die Leute lächeln, kein Vergleich zu Österreich. Ich freue mich wahnsinnig, atme tief den Duft von Orangenbäumen und Dattelpalmen, den Duft vom Süden – vor allem den Duft vom Strand, vom Meer ein.
Eine angenehm frische Seebrise weht uns entgegen, begrüßt uns, wir fahren ins Hotel, werden dort bereits erwartet, bekommen ein kleines aber feines Zimmer mit Blick aufs Meer, schlafen bei offener Balkontür ein, werden vom Rauschen der sich an der Küsten brechenden Wellen in den Schlaf gewogen.
Nächster Tag: erste Sitzungen für die board-members, also die „hohen Tiere“ der ESPKU, für uns TeilnehmerInnen noch Pause, Zeit, sich zu akklimatisieren und einfach nur auszuspannen, herumzuflanieren, sich an den Strand zu legen und einfach nur im nahe gelegenen Ort Souvenirs, Karten oder anderes Krimskrams zu kaufen.
Im Verlauf des Tages treffen immer mehr Leute ein, immer mehr Familien und auch alleine reisende PKUs ab 18 Jahren strömen in das Hotel – der in der Früh noch sehr leer und ruhig wirkende Speisesaal ist abends bereits fast bis auf den letzten Platz belegt, es wird gelacht, gegessen, Wiedersehen gefeiert, Tische zusammen geschoben, einfach geplaudert und vorgestellt – denn: Erfreulicherweise sind diesmal sehr viele „Neulinge“ dabei, also PKUs aller Altersklassen, aus aller Herren Länder, die zum ersten Mal an der Versammlung teilnehmen.
Besonders freue ich mich natürlich, als ich „unsere“ Delegierten, den österreichischen Vorstandsobmann E.B. und seine Frau sehe – es ist natürlich immer doppelt nett, PKUs & Familien aus der Heimat zu treffen!
Aber auch viele Deutsche, Holländer, Engländer und auch Amerikaner sind da, wir sind eine wirklich bunt gemischte Gruppe von jungen Erwachsenen mit PKU, es ist für alle extrem nett und abwechslungsreich, neue Gesichter zu sehen.
Diese Neulinge sind auch gleich voll in die Jugendgruppe integriert worden – nachdem sie doch anfangs eher schüchtern waren, weil wir uns ja bereits kannten, merken sie jedoch sehr bald, dass wir alle nicht beißen, und wirklich keiner von uns (außer natürlich die Engländer ;) auch nur annähernd perfekt englisch spricht.
bts - 13. Mrz, 15:18
Ich liebe Reisen, besonders Flugreisen – ich mag den internationalen Flair von Flughäfen, mag es, die Leute um mich herum zu beobachten, in unverschämten Höhen aus den Fenstern zu schauen, und unter Umständen im Flugzeug mit dem Gedanken einzuschlafen, dass ich in Kürze am Abend in einem Land ankommen werde, in dem es nicht nur doppelt so warm sein wird, sondern auch noch hell!
bts - 12. Mrz, 15:16
Es regnet, ist zwar ungewöhnlich warm für die Jahreszeit, aber trotzdem nicht gemütlich, um nicht zu sagen: ein Sauwetter. Grau in grau, nass, kalt. Alle Menschen, denen ich auf der Straße begegne – sofern ich überhaupt jemandem begegne – es ist wirklich nur der unterwegs, der nicht anders kann – eilen an mir vorbei, mit grantigen Gesichtern, aufgestellten Krägen, und eingezogenen Köpfen.
Überhaupt scheint der Grant ja gerade in Wien abonniert – jetzt, wo das Semester der Uni gerade wieder begonnen hat, die Erinnerungen an die schöne Ferienzeit aber noch frisch ist, sind überhaupt alle gerne grantig – darauf, wieder hier sein zu müssen, arbeiten bzw. lernen zu müssen, wegen des Wetters, oder was weiß ich weswegen sonst.
Ich nicht. Ich freue mich, denn ich fahre – nein fliege! – bereits morgen weg, nach Spanien! Um genau zu sein nach Südspanien – zur 20. ESPKU-Versammlung, die im bereits bekannten, sonnigen Andalusien, in Torremolinos, stattfindet. Das heißt nicht nur wieder kurze Hosen einpacken, Pool liegen, bräunen & anschließend in Wien damit angeben können, gutes Essen und Urlaub: Sonder vor allem auch alte Freunde treffen.
Also stapfe ich unweigerlich bei diesen Gedanken mit einem breiten Grinsen durch das verregnete Wien – wer mir entgegenkommt und nicht nur stur nach unten starrt, sondern zufällig in mein Gesicht blickt, muss sich wohl fragen, ob ich den Verstand verloren hätte.
bts - 11. Mrz, 15:15